Jag skriver oftas om träning eller tävlingar. Tycker inte det är roligt att skriva om när kroppen strejkar å man knappt orkar göra något. Men idag är det dags för lite info till de som tror att man är frisk!

Så här glad är man inte alltid

När jag träffar på folk och de får reda på att man har en sjukdom så blir de förvånade för att man ser frisk ut. Jag förstår att det är svårt för omgivningen att förstå att ens kropp inte är bra. de finns de som verkligen förstår .

Senaste gången jag hörde att de inte trodde jag har en dålig kropp var på trafikverket. han hade läst i papprerna å visste det pga det men hade han inte läst i papprerna så hade han inte trott att jag är dålig i kroppen. för att han såg mig stå å gå.

Det är så att det är många som inte ser när jag mår dåligt. för då håller jag mig hemma. folk ser mig när jag orkar ta mig ut och göra saker. Folk ser inte när jag är hemma vissa dagar å knappt kan röra på mig.eller när jag har så ont att man blir riktigt tjurig å får kort stubin.

Folk ser mig de dagar jag mår bättre å kan vara gladare. de ser mig när jag kan stå på benen å röra på armarna.

det är mina närmsta som ser hur dåligt jag kan må.

När jag fick min elrulle så vågade jag knappt använda den under första året,.,..jo jag körde runt nära hemmet eller åt det hållet där det knappt var en människa. jag vågade inte åka mot centrum.

Jag var rädd för att visa att jag åkte runt på en elrulle. visste att många människor skulle fråga mig varför jag åkte runt på elrullen. klarade inte av det.

Jag fick be min plast mamma som jobbar på maxi att hon skulle meddela någa arbetskamrater att jag ev skulle komma in med min elrulle i butiken. Men det har jag aldrig vågat :(

Men det jag vågar nu är att åka runt med elrullen i centrum. Jag vågar visa andra att jag faktiskt inte är bra i kroppen.

Jag har även en vanlig rullstol. men den får jag nu inte in i bilen :( sen kan jag inte köra den själv för det klarar inte mina armar. så jag måste ha med mig någon som orkar köra omkring på mig.

Förr förra året fick sambon köra runt på mig under julruschen inne på mariebergs galleria...usch vad jag skämdes :(

sen dess vill jag inte sitta i den. det har gjort att jag knappt är inne på någon galleria å går runt.

om jag är inne på en galleria för att handla så bestämmer jag innan vilka butiker jag ska in i och sedan åker jag hem.

jag vill inte känna mig beroende utav andra när jag vill shoppa...så jag struntar i att shoppa.

Jag planerar alltid mina veckor i förväg. jag måste se till att det inte blir för mycket inplanerat under 1 å samma dag. om det blir det så blir det vilodag efter osv.

jag vill inte att kroppen ska bli så dålig att den inte kan röra sig eller att lungorna har svårt att jobba att de tar paus i vaket tillstånd osv

jag måste få ha ett liv och göra saker som att träna hundar å tävla i den mån jag orkar med.

Mitt liv skulle bli rätt trist om jag inte fick göra det   

jag tycker att det är så tråkigt att skriva om att man när mår dåligt så jag skriver mest om det roliga jag gör. så jag förstår om folk tror att man gör hur mycket som helst och inte tror att man är dålig i kroppen. Därför skriver jag ett inlägg idag om att mitt liv inte alltid är så roligt. Det är inte alltid träning med hundarna eller roliga tävlingar/utställningar osv.

Min sjukdom heter Charcoot Marie Tooth. det är en nervsjukdom. kortfattat så är myelinet skadat eller borta på olika ställen på kroppen. läser man på internet om sjukdomen så står det att det är armar å ben som det är skadat på men det stämmer inte när man pratar med de som har sjukdomen å vissa som pratat med vissa forskar mer om sjukdomen.

Många får problem med hela kroppen. vart det finns skador i myelinet är svårt att veta...det man kan se vart det inte är så bra är om man gör ett "stöt test". (kommer ej på namnet)

de fäster stöt sakerna på olika ställen. sen sätter de på strömmen, sen vill de se om ex tummen rör på sig..hur snabbt går signalen från stöten till hjärnan å tillbaka så att tummen rör sig.

Men det har de testat armar å ben hur signalerna å ser lite vart det går saktare eller vart det inte händer något alls.

men de kan inte kolla magen eller lugnorna.

Tarmen styrs av nerver och även lugnorna.

Många med Cmt har problem med magen även med lungorna.

Vissa människor har även problem med musklerna i ansiktet. myelinet där har varit skadat så att de fått problem.

så det som står som fakta på internet att sjukdomen bara sätter sig på armar och ben stämmer inte helt å hållet   Man får fråga runt hur andra med cmt har det. hur deras kropp reagerat osv.

en läkare kan inte säga hur min kropp kommer bli i framtiden. Kommer jag kunna gå å stå upp i framtiden ? kommer jag kunna lyfta saker? kommer jag få mer problem med magen eller lungorna ?

ingen som vet. De vet att det är en progressiv sjukdom...alltså den blir succesivt sämre å sämre.

hur snabbt det går det vet bara min kropp.

Därför är det JÄTTE viktigt att jag inte överanstränger min kropp för desto snabbare blir den sämre.

Jag har haft problem med min höger fot ett tag. den har succesivt blivit sämre. Å det kunde dom se på stöt testet 2007. ett ställe nere vid vristen hade nerverna inga signaler till vissa muskler.

de trodde först de hade sattit dit sakera fel. de fick hämta en annan läkare.

de satte påströmmen riktigt mycket å det gjorde gärsligt ont.

den sjuksyrra som var under utbildning satt bredvid mig å var skräckslagen. hon hade aldrig varit med om att någon hade fått så kraftiga stötar. hon höll mig hårt i handen å förstökta prata lugnande till mig.

Den nya läkaren som kom in sa att grejerna satt på rätt ställen vid vristen så tyvärr fungerade inte de nerverna för att styra just dessa muskler    

det betyder att andra  muskler runt omkring får jobba desto hårdare. det gör att de nerverna där succesivt förstörs av ansträngning.

Mitt höger fot blir succesivt sämre. jag har sämre styrka i vristen. jag har knappt någon styrka på utsidan av foten. så jag belastar foten fel. jag  står mer på utsidan av foten så nu nuddar inte stortån marken när jag står upp.

Det gör att jag får otroligt ont. nervsmärtor i benet, blir trött i hela kroppen, svårt att sova osv.

Här kommer en bild. föttera å mina ben är för det mesta svullna. däför får jag alltid märken av strumporna.

båda fötterna har sämre muskelstyrka på utstida (nerverna där är mer skadat). men den ena foten blir succesivt sämre å sämre.

det man funderar på är om jag kommer behöva operera rätt foten...ingen som vet.

Det man inte vill göra när man har denna sjukdom är att bryta något ben å få gips.

För gipset ligger å trycker på de skadade nerverna så man får PISS ont av själva gipset.

Jag skadade handleden å slog i armbågen en gång i tiden. Jag fick då en stödstrumpa på armen.

AJAJAJ säger jag bara. Jag fick så ont i hela armen att jag höll på att strokna.

det var bara att ta av stödstrumpan å låta handleden å armbågen läka ändå.

Jag skadade min fot en gång också..den sämre foten.

JAg vrickade foten så illa att en ben bit lossnade på utsidan av foten. AJ.

det skadade ledbandet där. jag kunde inte hoppa på kryckor å jag kunde inte köra runt på en rullstol. så läkningen av den foten tog väldigt lång tid för att jag belastade den foten för mycket.

jag kunde inte ha kryckor pga för dålig balans å mina armar orkade inte det   

det var bara att pina sig igenom det.

Man är väldigt känslig för tryck på kroppen. då får man ont i nerverna.

ibland kan jag inte ligga på sidan för att det gör ont.

det har hänt att jag känner att nu börjar kroppen bli svagare å svagare. då är det bara att lägga sig ned och ta det lugnt. Vissa tillfällen har lungorna blivit så dåliga att de tar paus fast jag är vaken...riktigt otäckt   

Runt år 2007 så hade jag ett jobb. jag red ca 3-5 dagar i veckan plus att vi hade kinesiska nakenhunden Indra

(Indra tränar apportering)

jag kunde förr simma, cykla osv.

Kroppen har försämrats. Jag kan inte jobba, jag kan inte rida (jag kan skritta runt om någon gör i ordning hästen), jag kan inte simma ( jag kan vara i vattnet å simma...men inte simma längder i en bassäng), jag blev så dålig i kroppen av träning i varmvatten bassäng för de som behövde rehablitering för kroppen, jag kan inte cykla, knappt springa osv.

Mycket man inte kan göra :(

så jag tycker att jag har all rätt att få åka i väg på tävlingar, utställningar, träna hund osv.

så den som klagar på att jag gör det kan gärna få min kropp.

jag vill gärna byta och kunna göra mycket saker, jag vill kunna springa, jag vill kunna cykla, jag vill kunna gå långt, jag vill kunna lyfta saker, jag vill kunna vara aktiv, jag vill inte ha ont, jag vill inte bli sämre, jag vill kunna va mer pigg under dagarna osv.

Så att göra dessa aktiviteter jag gör är väldigt lite jämfört med en frisk person

å jämfört med vad jag kunde göra förut.

Så jag kommer fortsätta med det jag kan göra och som jag tycker är roligt.

jag får faktiskt bakslag efter olika aktiviteter jag klarade av just då...så även om jag klarade av det just den dagen så kan jag bli sämre i några dagar.

Det har jag alltid i åtanke. blir det lång dag på en utställning har jag inte planerat in något dagen efter för det kan bli ett bakslag.

Men jag vill åka på utställning iaf....för det gör att jag mår bra psykiskt.

jag blir så glad över att få tävla lydnad å bruks..jag blir så glad över att få träna hund.

det gör mig glad. Men jag får räkna med att få bakslag

Fast man har en dålig kropp måste man få göra saker i den mån man orkar med.

Eller???

(Jag  orkar inte berätta allt om denna sjukdom just nu.)

Detta  om mig å min sjukdom vet inte folk om som inte känner mig. för att de läser om det roliga vi gör å inte träffar mig sämre dagar. De vet inte om mina bakslag osv.

jag förstår att det är svårt att förstå. därför gjorde jag detta inlägg.

Jag är så otroligt glad att jag har min sambo och våra hundar   

Love You   

Sen är jag glad att jag har alla mina vänner  runt omkring mig. 

som hjälper mig och är med och stöttar en.

Nä nu ska jag ut och konditions träna Ozzy å sedan gå (rulla runt) på en skritt promenad med rock.

Sedan åker jag å ozzy å tränar i ett ridhus.

Gott Nytt År Allesammans!

 

Line

29 december 2013 16:54

Många kramar till dig!

http://tokhundarna.wordpress.com

 

Annika & Co

29 december 2013 17:08

Självklart ska du göra de du tycker är roligt när du orkar det. Du skriver så bra om hur det är att vilja göra saker som du inte kan klara av längre men längtar efter att göra. Du är en kämpe som vägrar ge upp för din sjukdom. Fortsätt så.
Jag har en annan sjukdom, reumatism, som förstör min kropp och gör att jag inte orkar eller klarar av de jag vill göra, så en del av de du skriver passar in på hur jag tänker och känner. Kram Annika

http://www.gammelflaxen.bloggplatsen.se

 

Annelie

29 december 2013 18:02

Finfina Bibbi.... Tycker att du är fantastisk!! Såå mycket glädje man känner när man träffar dig. Alltid roligt att läsa om saker du gör med fina hundarna, men när man läst undrar man hur du ska må nästa dag... Skönt oxå att du har en sådan toppensambo, kram till honom! Och många kramar till dig! Kanske 2014 blir ett år när vi kan bli bättre på att träffas! Kram Annelie

 

Emilie

29 december 2013 22:40

Det där med osynlig sjukdom är även jag bekant med. Jag har nämligen också en osynlig sjukdom, diabetes typ 1 som jag fick när jag var 8 år gammal. Autoimmun sjukdom som gör att cellerna i bukspottskörteln dör utan känd anledning, vilket innebär att jag tar i snitt 7 sprutor varje dag för att tillsätta insulin, och livet blir lite utav en balansgång. Så länge man sköter sig och har ett bra långtidsvärde på sitt blodsocker så funkar kroppen precis som för en frisk människa, vilket jag är oerhört glad för. Men om man struntar i sprutorna och inte bryr sig så kan det gå illa. Men det är påfrestande att leva livet efter en blodsockermätares siffror som kan skilja enormt bara för att jag tar en skumtomte. Men man får försöka njuta av de stunder som livet flyter på.

Jag förstår att det måste vara hemskt påfrestande att ha så himla ont ibland. Låter inte kul nånstans, men kämpa på! Du gör helt rätt i att göra saker du blir glad av även om det innebär att du måste vila dagen efter.

Du är en jättetrevlig människa av det lilla vi pratat och tycker att du gör helt rätt i att lägga glädje i hundträningen som du klarar av, och leva lite dag för dag. Försök vara positiv och njuta av livet så gott det går, lättare sagt än gjort, men man får försöka. Självklart ska du ha roligt med hundarna. Jätteduktig är du! :)

http://www.trampdyna.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Det har varit en del motgångar denna höst/vinter. som Ozzys bortgång    och att vi beslutade att inte avla på Vilja som vi hade utplacerad på foder pga underbett ( som inte ändrat sig på 3 månader) och Cherry Eye. Sen har våran tös varit sjuk ...

Ja, vart ska jag börja någon stanns?  är ju så länge sedan sen sist ( som det brukar vara nu för tiden   )   Jag kan börja med att berätta att vi i början av sommaren köpte en aussie tik vid namn Unity Blue Live The Dream "Vilja"tanken är att v...

Förhoppningsvis blir det en väldigt rolig och spännande vår med ett gäng Aussie valpar           Rock har dejtat den fina tjejen Tassa på kennel Bestwishes     http://www.kennelbestwishes.se/Valpar         Ozzy ska till våren d...

Jag tycker det är så bra att de har galakvällar och samlar in pengar till olika ändamål. Ikväll var det galan Nej till cancer. Tyvärr klarar jag inte av att titta på galor som handlar om cancer då min pappa avled pga cancer. Men jag blir så glad när ...

Långt blogginlägg. Tyvärr kunde jag inte lägga in bilder när jag uppdaterade via mobilen.   Hopps att ni orkar läsa allt 😃   Detta år har gott otroligt fort. Den lilla bebisen är ingen liten bebis längre utan har snart blivit 13 månader...