Är så otroligt lycklig å stolt över lilla Rock :D    

Rock fick sitt första cert i söndags. Vi var iväg till en nationell skk utställning.

Jocke var den som visade rock :D

Rock var lite ofokuserad första varvet han sprang...då ville han galoppera mm. men de andra varven så visade han sig riktigt snyggt :D

Han rör sig så otroligt fint när han travar :D

 

Han blev kom 1:a i sin klass.

1:a bästa hane och fick certet

sen blev han BIM

yyyiiiippppiiiiieeeeee

Grymt kul :D

 

    

(Foto: Elin Westman)

 

 

Domare var: Anna-Lena Munkvall

BIR: Wow Lixom Rock on Time

BIM: Lundens Bellagotto Angels Rock

(foto: Elin Westman)

 

 

En trött kille visar upp sina rosetter :D

  

 

 

Måste ju berätta lite saker om ozzy.

När vi köpte honom så var tanken att han först å främst skulle bli min assistans hund.

Det har han ju lyckats med bravur ;)

 

Det var inte lätt när han var valp å unghund.

han hade vissa egenskaper som var väldigt bra för att kunna bli assistanshund.

Det var:

* väldigt miljöstark

* lätt lärd

* tyckte om människor (både för å nackdel)

* inte berörd av skarpa eller plötsliga ljud

 

Hans nackdelar:

* tyckte det var roligare vara med andra människor än med mig.

han kunde kuta iväg från mig på träning när någon annan belönade sin hund. då ville han ha godis eller uppmärksamhet av den personen. han hävde sig ut i kopplet för att han ville hälsa på allt å alla. Var han lös så stack han gärna till andra människor å blev super duper glad.

 

* han ville gärna arbeta för sig själv...varför samarbeta med matte??

* var inte bra på att va passiv (inne, ute å kopplad)

 

 

 

Under Assistans utbildningen fick man verkligen kämpa med att han skulle hälsa lugnt på människor. det har gjort att han i vissa tillfällen går fram å luktar på människan å sen är det bra. andra dagar kan han hälsa lite mer. en del blir tyvärr ledsna över att han bara luktar på dom å går ifrån dom.

Men det är så en assistanshund ska va. De ska kunna bli hanterad av vilka människor som helst men vara mer intresserad å fokuserad på föraren. Så han har fått mycket träning i hur just han måste agera med andra människor.

Man får träna rätt mycket på det för han kan lätt bli för intresserad av andra människor om jag inte tränar på att han ska va lugn.

 

Vi har också fått träna en MASSA på passisivteten. Man har fått åkt å satt sig någonstanns å bara vänta ut tills han blev lugn. då fick han lite belöning av godis.

det var passivitets träning hemma på att inte följa efter oss i hemmet vart vi än gick. (han ska följa med när jag känner mig dålig. det har han förstått).

tränat passivitet inne på köpcentrum mm...alla möjliga miljöer.

 

Tränat mycket på att han ska vara följsam å vi skulle ha ett samarbete.

ex. få bort beteende kedjor som hade fått. som var att han gick fint vid sidan. så fort han fick belöning så var han längst ut i kopplet å struntade i en. då hade han fått det han ville ha å han traskade vidare.

Vi fick ändra på när belöningen skulle komma för att han skulle behöva jobba mer med mig innan belöning kom osv.

tränat mycket lösträning där man har haft vänner som störning. man fick träna på att inte springa till alla andra. han fick ingen belöning eller uppmärksamhet hos dom om han kutade iväg.

 

Det har verkligen inte varit lätt med en hund som vill jobba men som tycker att man inte behöver samarbeta med matte om hon inte bara ger en godis ;)

Jag måste säga att vi verkligen har lyckats :D

vi har fått ett väldigt bra samarbete.

han är mycket mer lyhörd.

svävar han iväg kan man nu styra honom med sin röst eller visa med kroppen vad man vill att han ska göra.

 

Så här såg det inte ut för något år sedan

att han kunde gå lös vid min sida. å nu var både jocke å rock framför oss när bilden togs.

väldigt stort framsteg

 

 

Han har självmant lärt sig att känna när min kropp inte är som den ska.

min kropp reagerar så olika. ibland blir jag darrig i kroppen å man fryser å blir svag,, ibland känns det som om man får sockerfall fast jag inte har diabetes, kan bli bara svag i benen å få smärtor. 

förut innan jag lärde mig vad jag inte klarade av å klarade av så blev jag så dålig att hela kroppen blev svag...då menar jag hela kroppen även lungorna.

Lugnan är ju en stor muskel å min sjukdom har problem med nerverna som styr musklerna.

Lungorna blev så svaga att man fick andningsuppehåll i vaket tillstånd....det var läskigt. förr fick alltid jocke va bredvid mig å lugna ned mig. sen blev det ozzys uppgift. När det händer så lägger han sig jätte nära mig å värmer mig. när jag klappar om honom så blir jag lugnare.

när jag är dålig ligger han väldigt still i sängen...är jag bra så är det fullrulle i sängen om han får för sig att hoppa upp.

nu har jag inte haft så på länge då jag har mer koll på att inte överanstränga kroppen och lärt mig vad jag klarar av och inte klarar av, när jag måste vila osv.

Sen äter jag mindre mängd medicin som jag fick biverkning utav (muskelsvaghet).

 

Han kan i ena minuten var sprittsprångande galen ;) å helt plötsligt bli hur följsam som helst.

han känner så väl när kroppen ändrar sig.

 

   

 

Igår kväll började ett av mina ben kännas väldigt konstigt. det blev varmt å svullnade upp lite. det ryckte i benet så det var svårt att sitta still å jag var för trött för att stå upp.

När det var läggdags för Jocke så kunde jag inte sova så jag satt kvar i soffan och tittade på tv.

Ozzy satt då nedanför mina ben. Jcke ropade på honom att han skulle bli med in i somrummet.

Ozzy vägrade att lyssna å satt kvar..tittade lite på mig å sen på jocke.

jag sa även till honom att det var ok att gå med jocke...men nopp det ville inte ozzy så han fick vara kvar vid mig.

Det var väldigt bra.

 

för en stund senare började smärtan komma i hela benet. det gjorde så otroligt ont.

i normala fall när det händer så kan jag lägga mig på sidan så att jag ligger på det benet så att man får tryck på benet. då lättar smärtan. men nu när jag är gravid så kan jag inte ligga på högersida för att tarmarna protesterar. så jag hade inget val än att sitta i soffan å ha väldigt ont.

Ozzy gjorde något då som har faktiskt inte har gjort tidigare.

han hoppade upp i soffan å la sig på mitt onda ben.

det var så SKÖNT. då släppte smärtan lite :D

han tyckte det var lite bökigt att ligga på mitt ena ben så han la sig på andra ställen men han ville lägga sig på benet titt som tätt.

helt otroligt att han kände vilket ben det var som gjorde så otroligt ont...WOW säger jag bara :D

 

han har verkligen utvecklats till en grymt bra hund :D

  

 

 

iiiiiiiihhhhhhh detta damp ned i brevlådan idag   

 

 

Avlsutar detta inlägg med en rolig bild på Ozzy å jocke hihihi

 

 

Ha det gott allesammans!

Är riktigt glad att jag ringde till den som är chef över min arbetsterapeut.
dagen efter mitt samtal med henne fick jag hem ett brev att jag har fått tid hos Centrum för hjälpmedel i Örebro   

det är jätte skönt å man blev lättnad att man äntligen fick en tid.

jag ansökte om en special rullstol i Mars å arbetsterapeften skickade in min ansökan i juni   

och jag fick tid för utprovning i Augusti....riktigt dåligt att behöva vänta så länge.

men jag är tacksam att chefen skyndade på detta å att jag äntligen fick en tid.

vet ju att man inte kan få en tid just nu för att det är smestertider...men hade allt gått till som det ska göra så hade jag vid det här laget fått ut en rullstol eller fått det rätt snart.

Nu får jag VÄNTA ett bra tag till  

 

ÅÅHHH vad jag längtar efter rullstolen.

 

 

nu över till hunderiet ;)

 

I veckan träffades vi ett gäng å tränade klubben.jag tog bara med mig Ozzy för jag hade ingen ork att träna med båda hundarna.
Det var så kul att träffa vännen Monica och hennes barn igen. de har varit bortresta ett längre tag. men äntligen är dom hemma ett tag igen :D

Ozzy var väldigt glad att träffa gizzy igen...sen blev han ju gladare för att hon luktade så gott (precis gott ur löp).

men han skötte sig väldigt bra trots den störningen i träningen.

 

det blev dels platsliggnings träning.

Från vänster: Ozzy,Krakel, gizzy och tollare tiken som jag ej kommer ihåg namnet på.

 

 

 

Sambon åkte iväg med Rock på en ringträningskurs vid örebro travet. Riktigt kul att han åkte iväg dit med rock. han ska ju ställa ut rock i morgon. Å han kände att rock behövde träningen bland andra hundar...det kan jag hålla med om.

Det hade gått bäst för dom när de tränade ställandet. rock är väldigt duktig på att ställa sig snyggt på en gång. 

han vill gärna dra i kopplet när de springer. men det är bara mer träning som gäller :) 

så här snyggt ställer sig rock när han ställer sig :D

 

 

 

Rock har inte fått varit med ute förut när sambon klipper gräsmattan man vi testade denna gång för att se hur det gick. det gick jätte bra. rock låter bli gräsklipparen :)

   

 

 

Whaaaat???

jag hör inte vad ni säger

 

 

 

Grabbarna har fått träna på gymboll.

De ÄLSKAR gymbollen :D

   

 

 

Jag blev så glad idag :D

Ozzy har förr vaktat tuggben mm mot andra hundar. även mot dom han kände väl.

Sen vi har fått hem rock så har det succesivt blivit bättre å bättre.

Idag accepterade ozzy att Rock låg bredvid fast han tuggade på sitt tuggben

yyyiiiipppppiiiieee

 

Jag tycker att de ska få säga till om de har ett tuggben å någon annan hund försöker ta den.

men ozzy har inte alltid tuggat på benet utan springer fram till benet när han såg att ex rock ville ha tuggbenet. benet tillhörde då ozzy..enligt honom själv.

han tuggade inte själv på den utan låg bara å vaktade benet.

så höll han på.

så har de fått tuggben så har de fått det på separata ställen i huset och sedan fick man ta bort tuggbenen.

ozzy kunde vakta ex en strumpa, handske osv mot andra hundar. så det har inte varit tuggben.

 

Så man blir glad när det såg ut så här idag :D

Å ozzy vaktar inte strumpor, handskar , hundleksar mm längre (han har aldrig vaktat något mot andra männniskor)

    

 

Nu är det dags för mig att avrunda  här.

Det är dags att snygga till Rock inför utställningen i morgon.

han kommer dock inte vara så ren många dagar...för på söndag ska han ut i fårhagen å skita ned sig ;)

 

 

 

Ha det gott allesammans!

 

I lördags var jag och Ozzy iväg och tävlade i rallylydnad i Vallentuna.

Sambon och rock var med som support :)

 

Vi startade i den sista gruppen så det blev sovmorgon. vi sov över hos mamma så vi hade bara 1 h bilfärd till tävlingen.

Det var väldigt trevligt där och trevligt bemötande bland alla funktionärer.

det man inte var van vid var att de hade en landingsbana för flygplan precis bredvid...rätt nära brukshundsklubben.

Hundarna brydde sig inte om ljudet av flygplanen :)

 

Denna gång var jag mer nervös än förra gången. Det var dels lite svårare bana än förra gånge...många snurrar å jag har dålig balans å var lite rädd att tappabalansen.

Jag lyckades hålla mig på benen hihi

 

Ozzy var följsam hela banan runt.lite nyfiken på en av skyltarna dock ;)

jag var rätt nervös å pratade då med honom rätt mycket. tur att man får göra det  :D

Han hade en sån härlig attityd å var så glad under hela banan :D

 

 

 

Han är inte van vid att jag rör på mig lite snabbare så han blev en liten stutsboll precis innan vi var ute från planen...hihi...tokstolle ;)

 

 

Så här glada var vi över att vi hade kommit runt hela banan å att jag inte missade någon skylt :D

 

      

 

Vi fick en godkänd runda     

 

 

Ozzy fick jobba lite efter att vi hade varit inne på planen. han var så duktig. dock har han blivit lite pipig...passivitet är ju INGE skoj. dags att ta tag i den biten igen så att han är tyst

 

Det fina halsbandet ozzy har kw hundtjänst sponsrat oss med :D

www.kwhundtjanst.se

 

 

Vi är glada att vi också har blivit sponsrade av Tassashop

www.tassashop.se

 

 

En kille som var nöjd över dagen :D

 

 

Helgen var jätte rolig och det var kul att träffa mamma å co en sväng.

jag mådde inte så bra i kroppen dagen efter tävlingen. Hade värk i benen och var väldigt trött.

Jag kunde knappt somna på söndags kvällen pga värk i benen :(

 

Jag tycker det är så otroligt roligt att göra något med hundarna,som att tävla...men inte bara det.

Jag har i mars månad ansökt om att få en rullstol.  inte någon vanlig rullstol utan en som är mer mått anpassad för min kroppslängd, längd på benen, vikt, samt elmotorer vid hjulen.

för att jag får värk och även smärtor i benen efter att jag har gjort något...som att tävla, gå promenader, gå runt på gallerior osv. Jag har min elrulle till hjälp här hemma men jag har svårt att få med mig den till olika ställen å olika städer. så jag behöver en rullstol för att inte belasta benen för mycket...lite måste jag gå å stå för annars blir man sämre å man får ont av att förlora muskler i benen.

jag vill tex kunna vara med på assistans träningar som sker i västerås. kan inte stå å gå omkring under den tiden som man tränar sin assistanshund. idagsläget kan jag inte vara med för att jag inte har någon rullstol.

 

Jag sökte som sagt var om en rullstol i mars. i maj ringer jag min arbetsterapeft å undrar om hon skickat in min ansökan till hjälpmedels centrum. jo do det hade hon gjort sa hon.

bra tänkte jag då, då hade de väl bara mycket att göra inne på hjälpmedeles centrum.

så jag väntade lite till.

Men idag fick jag nog på att vänta så jag ringde till hjälpmedels centrum å undrade varför det tog sådan tid innan jag fick någon bokad tid hos dom. då sa de att arbetsterapeften skickade in min ansökan den 3 Juni-....det är alltså 3 månader SENARE än när jag träffade arbetsterapeften å hon skrev ansökan.

Då var jag INTE glad.  

Så jag ringde till enhetschefen å berättade hur mitt ärende hade blivit behandlat.

å så ska det inte gå till.

Så när arbetsterapeften kommer tillbaka om ca 2 veckor från semester så ska chefen prata med henne och hon får snabba på denna process.

 

nä nu är det slut på klagandet nu över till något roligare   

 

Kennel Lundens Bellagotto fick för 3 veckor sedan aussie valpar.

Det är halvsyskon till Rock (de har samma mamma).

det finns 2 otingade hanvalpar tillsalu till någon som är bruks/utställnings intresserad.

de är leverans klara 4/8.

 

Föräldrarna till Kullen är:

tiken: KORAD LP1 LP2 SE UCH Leading Angel´s Famous Thornapple
hanen: DK JCH  Leading Angel´s Eclipse Of The Moon

Gå in på www.bellagotto.se för mer information

 

Här är mamma Smilla med valparna när de var något dygn gamla  

 

 

 

Ha det gott allesammans! 

 

Nästa vecka ska jag ringa och be att hjälpmedelscentrum kommer med min nya elrulle.

det ska bli skönt att få en ny. man vet liksom inte när den jag har slutar att fungera.

jag ville ha kvar den tills examen var över då ozzy lyssnar på ljudet från elrullen å håller farten med hjälp av ljudet. Nästa elrulle är knäpptyst. så det blir spännande å se om han vara följsam då ;)

Nackdelen är att det är annat styrhandtag på den nya elrullen och jag är inte så säker att mina armar kommer att tycka om det...vi hoppas att armarna vänjer sig.

 

 

Ozzy och Rock från dagens promenad. hihi från denna vinkeln syntes tjänstetäcket

 

Jag har också ansökt om att få en bättre rullstol.

det är så att jag har haft en rullstol och har haft den i ca 4 år tid.

Jag kunde använda den i början men sen när vi fick ozzy så fick vi inte plats med rullstolen i våran bil.

 

Rullstolen var så stor och tung. jag kunde inte köra själv med den utan någon behövde skjutsa runt på mig om jag ville vara ett tag på Mariebergs galleria.

Det slutade med att jag skippade att åka dit en längre stund. jag bestämde innan vad jag skulle köpa. åkte dit och testade kläderna å åkte sedan hem. Rätt tråkigt att behöva göra så.

 

Mina ben klarar inte av att gå omkring/stå för länge och speciellt inte på ett sådant hårt golv eller om det är ute på stan.

När jag tränar hund så tar jag alltid paus och är jag inne på Öbk och är på deras stora appellplan så tar jag alltid med mig en stol ut på planen för att kunna vila benen.

 

Men nu känner jag att jag vill kunna "gå" längre promenader någon annanstanns eller vara inne på någon galleria lite längre osv. Så jag har ansökt om en smidigare rullstol. som är lätt att fälla ihop och som får plats i baksätet :)

Den ska också ha elmotor på ekrarna så att jag bara behöver nudda på hjulen så rullar den. Då mina armar också är svaga.

Jag hoppas att jag får en sådan jag har ansökt om :)

Jag vill så gärna kunna säga ja till olika promenader i andra städer med mina vänner och få med mig båda hundarna dit, jag vill kunna åka iväg med kortvarsel å ha med mig rullstolen som hjälp om jag har ondare/svagare i benen.

Jag är jätte tacksam att jag har rätt till färdtjänst men då får jag bara med mig ozzy och man kan inte boka den samma dag. sen är det mycket bökigare att åka omkring med elrullen. Det är rätt trångt om man vill in i butiker med elrullen.

Skulle va så mycket lättare med en vanlig rullstol.

 

 

 

 

Bil letar vi också. Vi har bestämt oss vad det är för bil vi ska köpa.

Det kommer bli en Volvo V70 :)

känns väldigt bra med det beslutet :)

jag har ringt runt till andra och kollat om man får plats med det man tänkt sig i den bilen.

Och det gjorde man   

Måste fixa offerter från olika företag som anpassar bilen åt en. det är några saker som jag behöver ha anpassat. det är inte så mycket saker i dagsläget. det är rätt skönt :) 

Snart går mitt bilstöd ut via försäkringskassan så det måste bli en ny bil rätt snart.

ser framemot en ny bil :)

 

 

 

Jag hoppas att jag och stor killen snart kan åka ned och hälsa på Syrran och henns familj nere i skåne.

Love you and Miss you siss  

 

 

Ha det gott allesammans!

 

 

 
  

igår kväll började jag känna mig dålig.

jag blev svagare i kroppen, skakade lite och lungorna blev lite sämre.

jocke var så snäll och rastade hundarna en sista gång medan jag gick och la mig.

han sa att ozzy var lite orolig när han kom in i huset igen så han släppte in honom i sovrummet. Så fort jocke stängde sovrumsdörren så hoppade ozzy upp i sängen.

våra hundar har vi inte i sängen i normala fall. om ozzy skulle bralla ur å hoppa upp så röjer han runt i sängen.

Men igår kväll hoppade han upp och la sig tätt intill mig   

han kände att jag inte mådde bra

 

 

jag tycker att det är otäckt när kroppen blir så. Men man blir lungare när man har någon nära sig   

 

Efter en liten stund kom jocke för att lägga sig. han tog ned ozzy från sängen å berättade att han tar hand om det nu. ozzy stod å stirrade vid sängkanten å undrade om han verkligen gjorde det. Men sen la han sig ned och somnade   

 

 

Det blev lite för jobbigt för kroppen när man har haft dålig sömn ett tag å sen körde jag själv till redog igår med Rock.

 

 

 

Han har varit lite klantig.

Han drog omkull och blev halt direkt efter det som succesivt släppte.

När han hade suttit still å reste på sig så gick han orent men ju mer han rörde på sig så gick han bättre. Och det blev bättre dag för dag men vi kände att det var bäst att kolla upp det .

Vi bokade in tid på redog för vi tycker de är så bra på sådanna här saker.

Rock  hade gjort sig illa i lårmuskeln.  Antingen sträckt sig eller fått en rejäl lårkaka när han drog omkull.

Nu är det han som får ta det lungt ett litet tag medan ozzy får vara lös.

Är det inte den ena så är det den andra.

Men det är skönt att det går snabbare med rock jämnfört med ozzys läkning.

 

 

Ha det gott allesammans!

Jag skriver oftas om träning eller tävlingar. Tycker inte det är roligt att skriva om när kroppen strejkar å man knappt orkar göra något. Men idag är det dags för lite info till de som tror att man är frisk!

 

Så här glad är man inte alltid

 

 

När jag träffar på folk och de får reda på att man har en sjukdom så blir de förvånade för att man ser frisk ut. Jag förstår att det är svårt för omgivningen att förstå att ens kropp inte är bra. de finns de som verkligen förstår .

Senaste gången jag hörde att de inte trodde jag har en dålig kropp var på trafikverket. han hade läst i papprerna å visste det pga det men hade han inte läst i papprerna så hade han inte trott att jag är dålig i kroppen. för att han såg mig stå å gå.

 

Det är så att det är många som inte ser när jag mår dåligt. för då håller jag mig hemma. folk ser mig när jag orkar ta mig ut och göra saker. Folk ser inte när jag är hemma vissa dagar å knappt kan röra på mig.eller när jag har så ont att man blir riktigt tjurig å får kort stubin.

Folk ser mig de dagar jag mår bättre å kan vara gladare. de ser mig när jag kan stå på benen å röra på armarna.

det är mina närmsta som ser hur dåligt jag kan må.

 

 

 

När jag fick min elrulle så vågade jag knappt använda den under första året,.,..jo jag körde runt nära hemmet eller åt det hållet där det knappt var en människa. jag vågade inte åka mot centrum.

Jag var rädd för att visa att jag åkte runt på en elrulle. visste att många människor skulle fråga mig varför jag åkte runt på elrullen. klarade inte av det.

Jag fick be min plast mamma som jobbar på maxi att hon skulle meddela någa arbetskamrater att jag ev skulle komma in med min elrulle i butiken. Men det har jag aldrig vågat :(

Men det jag vågar nu är att åka runt med elrullen i centrum. Jag vågar visa andra att jag faktiskt inte är bra i kroppen.

 

Jag har även en vanlig rullstol. men den får jag nu inte in i bilen :( sen kan jag inte köra den själv för det klarar inte mina armar. så jag måste ha med mig någon som orkar köra omkring på mig.

Förr förra året fick sambon köra runt på mig under julruschen inne på mariebergs galleria...usch vad jag skämdes :(

sen dess vill jag inte sitta i den. det har gjort att jag knappt är inne på någon galleria å går runt.

om jag är inne på en galleria för att handla så bestämmer jag innan vilka butiker jag ska in i och sedan åker jag hem.

jag vill inte känna mig beroende utav andra när jag vill shoppa...så jag struntar i att shoppa.

 

Jag planerar alltid mina veckor i förväg. jag måste se till att det inte blir för mycket inplanerat under 1 å samma dag. om det blir det så blir det vilodag efter osv.

jag vill inte att kroppen ska bli så dålig att den inte kan röra sig eller att lungorna har svårt att jobba att de tar paus i vaket tillstånd osv

jag måste få ha ett liv och göra saker som att träna hundar å tävla i den mån jag orkar med.

Mitt liv skulle bli rätt trist om jag inte fick göra det   

 

jag tycker att det är så tråkigt att skriva om att man när mår dåligt så jag skriver mest om det roliga jag gör. så jag förstår om folk tror att man gör hur mycket som helst och inte tror att man är dålig i kroppen. Därför skriver jag ett inlägg idag om att mitt liv inte alltid är så roligt. Det är inte alltid träning med hundarna eller roliga tävlingar/utställningar osv.

 

Min sjukdom heter Charcoot Marie Tooth. det är en nervsjukdom. kortfattat så är myelinet skadat eller borta på olika ställen på kroppen. läser man på internet om sjukdomen så står det att det är armar å ben som det är skadat på men det stämmer inte när man pratar med de som har sjukdomen å vissa som pratat med vissa forskar mer om sjukdomen.

Många får problem med hela kroppen. vart det finns skador i myelinet är svårt att veta...det man kan se vart det inte är så bra är om man gör ett "stöt test". (kommer ej på namnet)

de fäster stöt sakerna på olika ställen. sen sätter de på strömmen, sen vill de se om ex tummen rör på sig..hur snabbt går signalen från stöten till hjärnan å tillbaka så att tummen rör sig.

Men det har de testat armar å ben hur signalerna å ser lite vart det går saktare eller vart det inte händer något alls.

men de kan inte kolla magen eller lugnorna.

Tarmen styrs av nerver och även lugnorna.

Många med Cmt har problem med magen även med lungorna.

Vissa människor har även problem med musklerna i ansiktet. myelinet där har varit skadat så att de fått problem.

så det som står som fakta på internet att sjukdomen bara sätter sig på armar och ben stämmer inte helt å hållet   Man får fråga runt hur andra med cmt har det. hur deras kropp reagerat osv.

 

en läkare kan inte säga hur min kropp kommer bli i framtiden. Kommer jag kunna gå å stå upp i framtiden ? kommer jag kunna lyfta saker? kommer jag få mer problem med magen eller lungorna ?

ingen som vet. De vet att det är en progressiv sjukdom...alltså den blir succesivt sämre å sämre.

hur snabbt det går det vet bara min kropp.

Därför är det JÄTTE viktigt att jag inte överanstränger min kropp för desto snabbare blir den sämre.

 

Jag har haft problem med min höger fot ett tag. den har succesivt blivit sämre. Å det kunde dom se på stöt testet 2007. ett ställe nere vid vristen hade nerverna inga signaler till vissa muskler.

de trodde först de hade sattit dit sakera fel. de fick hämta en annan läkare.

de satte påströmmen riktigt mycket å det gjorde gärsligt ont.

den sjuksyrra som var under utbildning satt bredvid mig å var skräckslagen. hon hade aldrig varit med om att någon hade fått så kraftiga stötar. hon höll mig hårt i handen å förstökta prata lugnande till mig.

Den nya läkaren som kom in sa att grejerna satt på rätt ställen vid vristen så tyvärr fungerade inte de nerverna för att styra just dessa muskler    

det betyder att andra  muskler runt omkring får jobba desto hårdare. det gör att de nerverna där succesivt förstörs av ansträngning.

 

Mitt höger fot blir succesivt sämre. jag har sämre styrka i vristen. jag har knappt någon styrka på utsidan av foten. så jag belastar foten fel. jag  står mer på utsidan av foten så nu nuddar inte stortån marken när jag står upp.

Det gör att jag får otroligt ont. nervsmärtor i benet, blir trött i hela kroppen, svårt att sova osv.

 

Här kommer en bild. föttera å mina ben är för det mesta svullna. däför får jag alltid märken av strumporna.

 

 

båda fötterna har sämre muskelstyrka på utstida (nerverna där är mer skadat). men den ena foten blir succesivt sämre å sämre.

det man funderar på är om jag kommer behöva operera rätt foten...ingen som vet.

 

Det man inte vill göra när man har denna sjukdom är att bryta något ben å få gips.

För gipset ligger å trycker på de skadade nerverna så man får PISS ont av själva gipset.

Jag skadade handleden å slog i armbågen en gång i tiden. Jag fick då en stödstrumpa på armen.

AJAJAJ säger jag bara. Jag fick så ont i hela armen att jag höll på att strokna.

det var bara att ta av stödstrumpan å låta handleden å armbågen läka ändå.

Jag skadade min fot en gång också..den sämre foten.

JAg vrickade foten så illa att en ben bit lossnade på utsidan av foten. AJ.

det skadade ledbandet där. jag kunde inte hoppa på kryckor å jag kunde inte köra runt på en rullstol. så läkningen av den foten tog väldigt lång tid för att jag belastade den foten för mycket.

jag kunde inte ha kryckor pga för dålig balans å mina armar orkade inte det   

det var bara att pina sig igenom det.

 

Man är väldigt känslig för tryck på kroppen. då får man ont i nerverna.

ibland kan jag inte ligga på sidan för att det gör ont.

 

det har hänt att jag känner att nu börjar kroppen bli svagare å svagare. då är det bara att lägga sig ned och ta det lugnt. Vissa tillfällen har lungorna blivit så dåliga att de tar paus fast jag är vaken...riktigt otäckt   

 

Runt år 2007 så hade jag ett jobb. jag red ca 3-5 dagar i veckan plus att vi hade kinesiska nakenhunden Indra

(Indra tränar apportering)

 

jag kunde förr simma, cykla osv.

 

Kroppen har försämrats. Jag kan inte jobba, jag kan inte rida (jag kan skritta runt om någon gör i ordning hästen), jag kan inte simma ( jag kan vara i vattnet å simma...men inte simma längder i en bassäng), jag blev så dålig i kroppen av träning i varmvatten bassäng för de som behövde rehablitering för kroppen, jag kan inte cykla, knappt springa osv.

Mycket man inte kan göra :(

 

så jag tycker att jag har all rätt att få åka i väg på tävlingar, utställningar, träna hund osv.

så den som klagar på att jag gör det kan gärna få min kropp.

jag vill gärna byta och kunna göra mycket saker, jag vill kunna springa, jag vill kunna cykla, jag vill kunna gå långt, jag vill kunna lyfta saker, jag vill kunna vara aktiv, jag vill inte ha ont, jag vill inte bli sämre, jag vill kunna va mer pigg under dagarna osv.

 

Så att göra dessa aktiviteter jag gör är väldigt lite jämfört med en frisk person

å jämfört med vad jag kunde göra förut.

Så jag kommer fortsätta med det jag kan göra och som jag tycker är roligt.

jag får faktiskt bakslag efter olika aktiviteter jag klarade av just då...så även om jag klarade av det just den dagen så kan jag bli sämre i några dagar.

Det har jag alltid i åtanke. blir det lång dag på en utställning har jag inte planerat in något dagen efter för det kan bli ett bakslag.

Men jag vill åka på utställning iaf....för det gör att jag mår bra psykiskt.

jag blir så glad över att få tävla lydnad å bruks..jag blir så glad över att få träna hund.

det gör mig glad. Men jag får räkna med att få bakslag

 

Fast man har en dålig kropp måste man få göra saker i den mån man orkar med.

Eller???

 

(Jag  orkar inte berätta allt om denna sjukdom just nu.)

 

 

Detta  om mig å min sjukdom vet inte folk om som inte känner mig. för att de läser om det roliga vi gör å inte träffar mig sämre dagar. De vet inte om mina bakslag osv.

jag förstår att det är svårt att förstå. därför gjorde jag detta inlägg.

 

 

Jag är så otroligt glad att jag har min sambo och våra hundar   

Love You   

 

 

Sen är jag glad att jag har alla mina vänner  runt omkring mig. 

som hjälper mig och är med och stöttar en.

 

 

Nä nu ska jag ut och konditions träna Ozzy å sedan gå (rulla runt) på en skritt promenad med rock.

Sedan åker jag å ozzy å tränar i ett ridhus.

 

Gott Nytt År Allesammans!

För ca 11 år sedan var jag smal. jag vägde då ca 67 kg. jag cyklade en hel del, simmade. jag hade en vikariat på maxi (kvantum hette det tidigare)

Jag märkte inte av sjukdomen då. visste inte ens att jag hade den sjukdom jag har (CMT)

Jag blev sen dålig psykiskt att jag fick sluta jobba och  äta antideprisiva mediciner.

Medicinerna gjorde att jag ökade i vikt....väldigt mycket i vikt. Jag vägde som mest 95 kg.

 

efter några år med att vara sjukskriven och sedan studier så började jag jobbade extra på toysRus.

Jag jobbade där något år men sen fick jag sluta för jag fick så ont i benen.

Sen blev jag värre å värre i hela kroppen

Då kom man fram till att jag hade en ärftlig nervsjukdom.

 

Jag fick  sluta rida då kroppen blev sämre. Det var ju också  en sak till varför jag gick ned i vikt. Hade då ridit i några år, ca 5 dagar i veckan. vissa dagar mer intensiva än andra dagar.

 

   

(älskade happy   )

 

Man  blev kluven hur man skulle kunna gå ned i vikt då.

Jag kunde inte motionera, träna på gym, rida, simma, cykla eller utöva någon sport.hhmm

jag  testade på GI och då gick jag ned lite till.

 

Men som alltid sker när man försöker gå ned i vikt är att man ger upp. Det har jag gjort många många gånger under åren. Har bara blivit så less när man inte har kunnat träna för att förbränna fett.

Men i början på detta år träffade jag en gammal bekant vid namn Elin. hon berättade att hon hade gått ned i vikt via Viktväktarna.

vi beslöt oss för att jag skulle börja räkna points. Sen komma hem till henne 1 gång i veckan för att väga mig.

 

Yes, kilona började minska på kroppen. Det har tagit TID. Jag har haft en hel del problem med magen men nu har jag ftt behandling för det så den håller sig stabilare nu.

Sen har jag haft problem med att jag har ätit på tok för lite points per dag...jag äter för lite helt enkelt. Svårt att få i mig mat.

Sen har jag haft helt fel ättider under flera flera år när jag har gått hemma. Jag har ätit efter kl.16 på dagarna förutom helgerna.

Det har inte varit lätt att lägga om sina måltider, äta MYCKET mer än jag var van vid och få magen i schack.

 

När man har varit på väg att ge upp så har elin varit där å puschat på en. Jag SKA klara av att gå ned i vikt.

När jag startade med viktväktarna vägde jag 84 kilo. Jag har då lyckats gått ned själv 11 kg från 2006 till början av 2013.

Nu har nu  gått ned 4 kilo sen jag träffade elin i början på året. Det har tagit tid som sagt var. Men nu börjar det hända grejer. Jag har fått köpa lite nya kläder för att de gamla kläderna har varit för stora. Jag har gått ned väldigt många cm på kroppen. Jag orkar lite mer nu när jag inte är lika tung. jag har inte lika ont i benen som jag har haft.

 

Under jockes semester låg jag faktiskt på 78 kg..men jag gick tyvärr upp 2-3 kilo under sista semester veckan.

Nu är semestern slut och det är nu hårdträning på att gå ned.

vad innebär hårdträning för mig?

• Gå minst 10 min varje dag med hundarna i den takt jag klarar av för dagen (tar annars elrullen)
  
• Tänka på mina måltider...inte äta senare är ca 19
  
• Hålla pointsen plus utnyttja extra pointsen man har varje vecka
  
• Drick mycket vatten
  

Så får jag göra nu för att kunna gå ned i vikt igen efter semestern.

Lyckades gå ned 0.5 kg av de kilona jag gick upp under semestern :D

 

Ni som inte har orkat hålla koll på alla siffror så ser det ut så här:

•  -11 kg (2006 till början av 2013)
  
• -4 kg 2013....än så länge ;)
  
• Summa: -15 kilo  under dessa år     
  
• Startvikt: 95 kilo.
  
• Nu: 80 kg
  
• vill ned till 75 kg...så bara 5 kg kvar (får se om det i stället blir runt 72 kilo...beror på hur jag ser ut vid 75 kilo)
  

Ett stort TACK till dig Elin som inte har gett upp med att hjälpa med när det har varit så motigt   

 

Nu ser jag ut så här:

 

Smalare ska jag bli...jag ska klara det